Journal de la fin de vie

Depuis des mois, je voyais passer des articles, des tribunes, sur les questions de fin de vie, et singulièrement sur la façon dont la loi pourrait permettre un jour d'abréger des vies devenues trop difficiles en raison de certaines maladies. J'avais été confronté, indirectement, aux derniers mois, semaines de mon beau-frère, emporté le 3 août 2021 par l'impitoyable SLA, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. À l'époque, j'avais entendu parler des "directives anticipées", mise en place par la loi Leonetti (2005), j'avais même imprimé le formulaire et tenté de le remplir (ce que mon beau-frère ne s'était jamais résolu à faire) et j'avais compris quelles difficultés se présentaient à quiconque voulait envisager les modalités de sa propre mort et l'organiser à l'avance pour tenter de s'éviter des souffrances inutiles et pour soulager au passage ses proches confrontés à cette "éventualité certaine", ainsi qu'on peut aussi nommer la mort aux mille noms.

Et puis je viens de lire le livre que Claire Fourcade a consacré à son engagement dans la bataille de la fin de vie, qu'elle mène chaque jour dans son service de soins palliatifs à Narbonne, mais aussi dans toutes les instances qui ont pris part à l'élaboration de la loi sur "l'aide à mourir", seconde bataille déclenchée par le dépôt et le vote à la sauvette, par l'Assemblée nationale, le 8 avril 2021, de l'article 1 d'une proposition de loi du député LIOT Olivier Falorni visant à ouvrir un nouveau droit : celui d'une "fin de vie libre et choisie". Claire Fourcade vécut ce vote, avec beaucoup d'autres soignants comme un électrochoc. Dans le journal qu'elle tient alors, il y a un avant et un après et son premier chapitre s'appelle malicieusement "BOF" = Before Oliver Falorni...

Claire Fourcade est alors la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Son journal suit la destinée de cette proposition de loi, jusqu'à la dissolution de juin 2024 qui dissout la proposition en même temps (mais qui est revenue en discussion depuis et très actuellement).

Très vite, la SFAP va lancer une campagne de communication autour du slogan "Osons vivre !" suivie d'une prise de position, arrêtée en février 2023 par 13 organisations professionnelles et sociétés savantes représentant près de 800 000 soignants concernés de près ou de loin par la fin de vie : "Donner la mort n'est pas un soin". Le cadre posé par la loi Leonetti, devenu Claeys-Leonetti en 2016, qui prévoit dans les cas extrêmes une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) suffit au monde médical qui ne veut pas s'engager dans l'euthanasie ou le suicide assisté (4% seulement s'y déclarent favorables). 

Après l'élection présidentielle de 2022, le président lance à l'automne, comme il l'avait promis, une Convention citoyenne sur la fin de vie (où ne siège aucun soignant !) qui remet ses conclusions le 3 avril 2023 : 75 % des 184 "citoyens" tirés au sort prônent l'ouverture d'une "aide active à mourir" tout en demandant l'universalité de l'accès aux soins palliatifs posée par la loi Kouchner de... 1999 ! Pour les soignants, les conclusions de la Convention, la perspective de la loi, déclenchent, selon le mot d'un psychologue un "stress pré-traumatique".

Tout au long de son journal, Claire Fourcade note ses découvertes : du monde politique, des consultations hâtives, "pour la forme", des soignants, du poids des média et de gens qui n'ont jamais mis les pieds dans un service de soins palliatifs, bref du "rouleau compresseur" qui s'est mis en route "after Oliver Falorni". Les mots changent de sens quand est trouvée la formule du "secourisme à l'envers", ayant pour objectif de hâter la mort ! Mais Claire Fourcade est confortée dans sa mission quand un fils, à l'enterrement de sa mère, salue les soignants, les remerciant "non pas d'avoir ajouté des jours à sa vie, mais d'avoir ajouté de la vie à ses jours."

Ce journal se lit comme un roman, roman-miroir passionnant de notre époque et de ses attentes contradictoires. Dont on ne sort pas indemne mais mieux informé des enjeux personnels et collectifs autour de la fin de vie.

Journal de la fin de vie - Claire Fourcade -  Fayard - 2025 (360 pages, 22,90 €)

On ne verra pas les fleurs le long de la route

Sur la couverture du livre, il ne reste plus qu'une allumette à craquer. Elle semble dire : Je suis venu jeter  un feu sur la terre et comme je voudrais qu'il fût déjà allumé. A moins qu'elle ne soit l'ultime recours d'un monde qui a déjà tout essayé ? Ou l'image du dernier livre à lire, l'unique chance restante d'enflammer notre imaginaire ?

Eric Pessan nous emmène en voyage, une longue traversée, sans destination précise, d'un paysage ravagé par le dérèglement climatique. Est-ce une fuite ou une recherche ? Le narrateur est au volant, sa compagne silencieuse, sur le siège du mort, écrit des poèmes. Elle, il va la perdre et la retrouver, avec une voix. Lui, écrire ne l'intéresse plus guère : il voudrait "imaginer d'autres performances", à la rigueur en tenir le "journal", pour secouer cette société qui ne lit plus, d'où le livre qui reliait a progressivement disparu. C'est une sorte de pillard révolté, qui vit sur l'habitant, fracturant des maisons abandonnées et leurs piscines insolentes, pour les squatter l'espace d'une nuit et vider leurs frigos, rayant rageusement les carrosseries des SUV et autres 4X4. Pour lui, comme pour l'auteur, le déclin de la lecture signe le déclin du monde. Deux inquiétudes jumelles, insupportables.

Chemin faisant, notre auteur nous invite aussi à une traversée littéraire. Son livre est un patchwork passionné. Il assemble 1036 citations qu'il appelle en renfort à son discours et qui courent en italique à travers son texte, chacune dûment référencée en note de bas de page, dispositif qui le ferait pour un peu ressembler à une thèse d'universitaire. Extraites à l'emporte-pièce de leurs contextes, elles entrent en fusion avec les mots propres de Pessan, détachées de leur livre d'origine pour se vouer au sien et s'y fondre dans son creuset brûlant. Ce casse littéraire exhibe-t-il au passage la bibliothèque idéale de notre auteur ? 

Le narrateur avait un but qu'il ignorait et qui se présente enfin à lui au terme de son "road-trip", comme une récompense, un refuge, un conservatoire de ce qu'il aime par-dessus tout et veut préserver sur cette terre qui se défait et meurt, pour nourrir un autre monde à venir, encore incertain. 

Et nous lecteurs comprenons enfin ce que nous avons entre les mains : un livre unique, fait de tous les livres et qui les vaut tous et que vaut n'importe quel autre.

 On ne verra pas les fleurs le long de la route - Éric Pessan - Aux forges de Vulcain (203 pages, 19 €)

PS : Pour les amateurs de LJ, le livre d'Éric Pessan ne manquera pas de faire écho au Zapland (2016) de Marie-Aude Murail, livre charnière où elle s'interrogeait elle aussi, quoique de façon moins angoissée, sur la perspective d'un monde sans livres.